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NACHGEFRAGT

Daten spenden, Leben retten

Der Biologe und Genetiker Ernst Hafen ist die treibende Kraft hinter der jungen Genossenschaft Midata. Sie will Bürgern ab Ende 2016 einen sicheren Online-Speicherplatz bieten – und mit deren Gesundheitsdaten den Kampf gegen Krankheiten vorantreiben.

Ermutigt die Menschen, persönliche Daten für gute Zwecke einzusetzen: Ernst Hafen.

Ernst Hafen, Sie haben Midata ins Leben gerufen. Welche Idee steckt dahinter?
Jeder von uns Erdenbürgern ist Milliardär – Datenmilliardär! Leider ist vielen aber nicht klar, wie sinnvoll wir diesen Reichtum einsetzen könnten. Beispielsweise für die Gesundheitsforschung: Je mehr Daten der Wissenschaft zur Verfügung stehen, desto schneller profitieren Kranke von neuen Therapieformen und wirksameren Medikamenten. Hier setzt Midata an. Wir bieten eine Plattform, auf welcher Sie all Ihre persönlichen Gesundheitsinformationen sicher speichern können. Das fängt bei Fitnessdaten an und hört beim Impfpass auf.

Wir möchten, dass überall auf der Welt Midata-Genossenschaften eröffnet werden.

Prof. Dr. Ernst Hafen, ETH Zürich

Das heisst, Forscher haben direkten Zugriff auf Informationen aus meinem Leben?
Nein, keine Angst, Privatsphäre steht für uns an höchster Stelle. Sie entscheiden, welche Gesundheitsdaten Sie für welche Zwecke freigeben möchten. Ein Beispiel: Sie sind Asthmatiker und es läuft gerade ein Forschungsprojekt zu diesem Thema. Wir von Midata fragen nun aktiv, ob Sie hierfür gewisse Daten freigeben möchten. Dabei kontrollieren wir stetig, dass die Forschungsprojekte ethische und rechtliche Standards erfüllen.

Einige Leute werden nun sagen: Wieder ein Unternehmen, das mit meinen Daten Geschäfte macht.
Genau das tun wir nicht, und genau deswegen haben wir uns als Genossenschaft organisiert. Unser Modell funktioniert ohne finanzielle Anreize; ausserdem gibt es keine Investoren, die uns lenken würden. Uns geht es um die gemeinsame Selbsthilfe, darum, mit ein paar simplen Klicks Gutes zu tun für Menschen rund um den Globus. Jeder ist doch froh, wenn die Medizin Schritte vorwärts macht … allerspätestens dann, wenn er selber von einer Krankheit betroffen ist.

Aber auch ohne Gewinnstreben gibt es Rechnungen zu bezahlen.
Wir finanzieren uns hauptsächlich über Gebühren, welche Forschungseinrichtungen und Pharmafirmen für jene Daten bezahlen, die uns Mitglieder zweckgerichtet freigeben. Das Schöne an unserer Idee ist, dass sie Grenzen sprengt. Wir möchten, dass überall auf der Welt Midata-Genossenschaften eröffnet werden. Die Schweiz kann hierbei ihre genossenschaftliche Vorreiterrolle wahrnehmen.

Denken Sie, dass sich noch mehr solcher Konzepte durchsetzen werden?
Mit der gleichen Selbstverständlichkeit und mit der gleichen Sicherheit, wie Sie heute ein Online-Bankkonto führen, werden Sie in Zukunft auch mit persönlichen Daten umgehen. Alle Bürger sollen dies selbst bestimmttun können. Nur so profitiert die Gesellschaft – und nicht irgendwelche Investoren oder Datenhändler.

Mehr Informationen
www.midata.coop