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INTERVIEW

Faire don de données pour sauver des vies

Biologiste et généticien, Ernst Hafen est la cheville ouvrière de la jeune coopérative Midata. Celle-ci a pour projet, à partir de fin 2016, de proposer aux citoyens un espace de stockage en ligne sûr et, grâce à leurs données de santé, d’accélérer la lutte contre les maladies.

Il nous encourage à mettre nos données personnelles au service d’une bonne cause: Ernst Hafen.

Ernst Hafen, vous avez créé Midata. Quelle en est l’idée de base?
Chacun de nous, citoyen de la Terre, est milliardaire... en données! Malheureusement, peu savent qu’il est possible de tirer profit de cette richesse. Pour la recherche en matière de santé par exemple: plus la science dispose de données, plus les malades profitent rapidement de nouvelles formes de traitements et de médicaments efficaces. C’est ici que Midata entre en jeu. Nous proposons une plate-forme sur laquelle vous pouvez enregistrer en toute sécurité vos données de santé, de votre condition physique à vos vaccinations.

Nous voudrions que des sociétés coopératives Midata ouvrent dans le monde entier.

Prof. Dr Ernst Hafen, ETH Zurich

Cela signifie-t-il que les chercheurs ont accès directement à des informations au sujet de ma vie?
Non, il n’y a aucune crainte à avoir, la sphère privée a pour nous priorité absolue. Vous décidez vous-même des données que vous voulez mettre à disposition. Un exemple: vous êtes asthmatique et un projet de recherche sur l’asthme est justement en cours. Midata vous demande alors si vous êtes prêt à fournir certaines données. Dans chaque cas, nous contrôlons si les projets de recherche satisfont aux normes éthiques et juridiques.

D’aucuns diront: encore une entreprise qui fait des affaires avec mes données.
Ce n’est absolument pas le cas et c’est pourquoi nous avons opté pour la forme de la société coopérative. Notre modèle fonctionne sans incitations financières et il n’y a pas d’investisseurs pour nous influencer. Il s’agit d’un projet d’entraide collective, d’apporter une contribution au bien de l’humanité en quelques clics. Tout le monde profite des progrès de la médecine, au plus tard lorsque l’on est malade soi-même.

Mais même lorsque l’on ne recherche pas le profit, il faut régler ses factures.
Nos fonds proviennent essentiellement de droits que nous versent les instituts de recherche et les laboratoires pharmaceutiques pour les données spécifiquement mises à disposition par les membres. Le plus beau dans notre idée est qu’elle élimine les frontières. Nous voudrions que des sociétés coopératives Midata ouvrent dans le monde entier. La Suisse n’est-elle pas pionnière de ce mode de gestion.

Pensez-vous que d’autres concepts de ce type vont s’imposer?
À l’avenir, nous allons gérer nos données personnelles avec la même évidence et la même sécurité que nous le faisons aujourd’hui avec notre compte bancaire. Chaque citoyen doit pouvoir le faire comme il l’entend. C’est là le seul moyen pour que la société en profite et non des investisseurs ou des courtiers en données.

En savoir plus
www.midata.coop/fr.html